Orphanet è una rete internazionale che riunisce le conoscenze sulle malattie rare, sulle malattie orfane di diagnosi e sui farmaci orfani.
È rara una malattia che colpisce meno di 1 persona ogni 2.000. È orfana la malattia rara per la quale non è disponibile una terapia specifica. E sono orfani anche i farmaci che sarebbero destinati alla cura di malattie che sono però così rare da non rappresentare un vantaggio per le aziende farmaceutiche che dovrebbero produrli.
Così, un malato raro deve fare i conti non solo con la propria malattia, ma anche con l’insicurezza dovuta a un percorso terapeutico complesso, inaccessibile o poco efficace.
Orphanet si impegna da anni a combattere questa incertezza.
Lo fa attraverso un grande database internazionale che raccoglie tutte le informazioni sulle malattie rare e sui centri che se ne occupano. Questa concentrazione e distribuzione di conoscenze può migliorare la diagnosi, il trattamento della malattia e la presa in carico di chi ne è affetto.
- Dare un nome per dare visibilità
Attraverso la nomenclatura ufficiale delle malattie rare (ORPHAcode), Orphanet fornisce un linguaggio condiviso che facilita la comprensione, la ricerca e lo scambio di dati a livello internazionale. - Offrire informazioni di qualità e accessibili
Orphanet garantisce contenuti scientificamente validati e aggiornati, assicurando un accesso equo alle conoscenze per pazienti, famiglie, clinici, ricercatori. - Contribuire allo sviluppo delle conoscenze
Raccogliere e integrare dati significa favorire nuove prospettive di ricerca e migliori standard di cura.
Orphanet, fondato in Francia dall’INSERM - Istituto nazionale francese per la salute e la ricerca medica – coinvolge 41 paesi nel mondo.
Ospitato presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet Italia contribuisce attivamente alla rete internazionale delle malattie rare.
In sinergia con le 20 Reti di Riferimento Europee (ERN) a cui l’Ospedale partecipa, Orphanet Italia promuove:
- condivisione delle conoscenze
- collaborazione tra centri esperti
- qualità e appropriatezza delle cure
- maggiore visibilità delle malattie rare nel sistema sanitario
Un impegno che unisce informazione, ricerca e assistenza in un unico obiettivo: ridurre l’isolamento dei pazienti e migliorare i percorsi di cura.
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - IRCCS
V.le di Villa Pamphili, 100 - 00152 Roma (Italia)
Tel: 06 68593659
Email: orphanetitalia@opbg.net
