Etica Clinica in pediatria

La consulenza in questo ambito è svolta da una persona o da un team interdisciplinare che risponde a domande e dubbi sui conflitti morali che emergono nella cura del bambino
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16 dicembre 2020


La consulenza di Etica Clinica è una pratica ormai comune e consolidata nel Nord America, a differenza di quanto accade nei paesi europei. Recentemente in Italia si è fatto interprete di questa esigenza il Gruppo Interdisciplinare di Bioetica Clinica e Consulenza Etica in Ambito Sanitario (GIBCE).

CHE COS'È LA CONSULENZA ETICA IN AMBITO SANITARIO
È un servizio svolto da una persona o un gruppo per rispondere alle domande poste da pazienti, familiari, tutori, operatori sanitari o altre persone coinvolte nell'assistenza, rispetto a incertezze o conflitti tra valori che si presentano nella pratica clinica.
Il servizio di clinica etica è quindi rivolto non solo agli operatori sanitari, ma anche ai pazienti, ai familiari e a quanti sono coinvolti nell'assistenza. L'obiettivo è quello di affrontare dubbi o conflitti morali che emergono nella cura del paziente. Tutte le figure coinvolte possono accedere al nostro Servizio di Etica Clinica tramite la mediazione ed il coordinamento del medico.

COME LA CONSULENZA ETICA CONTRIBUISCE A MIGLIORARE LA QUALITÀ DELL'ASSISTENZA 
Lo scopo della consulenza di etica clinica è identificare, analizzare e proporre soluzioni a problemi e conflitti etici che emergono nella cura del paziente.
Grazie alla consulenza etica, si è è riscontrato un miglioramento rispetto ai seguenti aspetti:

- Limitare l'uso inappropriato delle tecnologie mediche salvaguardando prima di tutto il beneficio per il paziente;
- Promuovere un'adeguata Medicina Palliativa, vale a dire l'assistenza ai pazienti gravi che aiuta a rendere più sopportabili momenti difficili da un punto di vista psicologico, fisico e spirituale;
- Alleviare la sofferenza psicologica e il dolore fisico, evitando ogni forma di accanimento terapeutico, ovvero l'eccesso nelle cure. Le cure sono eccessive o "accanite" quando non hanno una reale utilità o sottopongono il paziente a eccessiva sofferenza.

Il punto di riferimento per una clinica etica è il bambino, che ci impegniamo a proteggere e tutelare secondo quattro criteri: 

1. Difesa della vita fisica: noi difendiamo la vita del bambino anche se ha delle disabilità;
2. Libertà-responsabilità: il medico e il genitore, insieme, costruiscono un'alleanza terapeutica per il bene del bambino;
3. Principio terapeutico: ogni intervento medico è deciso in vista del bene del bambino evitando l'accanimento terapeutico;
4. Principio di socialità-sussidiarietà: tutti i bambini malati hanno diritto ad essere assistiti.

ALCUNE CARATTERISTICHE DEL SERVIZIO DI ETICA CLINICA
Per rispondere al processo decisionale del clinico e alla relazione medico-paziente-famiglia è richiesta, oltre alla delicatezza, la discrezione e il rispetto, proprie di ogni professione sanitaria, l'adozione di alcuni specifici accorgimenti:

La consulenza non deve essere "direttiva"; la consulenza di Etica Clinica non è una second opinion (opinione medica aggiuntiva); l'esperto di etica (Eticista) non è necessariamente un medico, ma anche quando nel piccolo team di Eticisti c'è un medico, cosa peraltro auspicabile, è impossibile avere le competenze relative a tutte le questioni mediche che può capitare di affrontare. Comunque, non sono le conoscenze mediche del problema in questione che rendono l'Eticista un buon Eticista clinico, il suo contributo infatti è di altra natura;
- La competenza dell'Eticista si esprime nell'analisi del processo decisionale sotto il profilo etico, con dei criteri e degli strumenti culturali precisi, allo scopo di offrire al medico gli elementi etici per facilitare la sua scelta. Questi strumenti culturali devono servire al paziente e alla sua famiglia per comprendere i valori in gioco nelle scelte che è chiamato a prendere per il bene del paziente stesso;
- L'esperto di etica deve fare molta attenzione a rispettare la responsabilità degli attori in gioco: medici, paziente e famiglia.

Per dare un contributo realmente efficace, l'esperto di etica deve essere "tempestivo" nel fornire il suo parere: ciò non significa necessariamente lavorare in "urgenza", ma nei tempi giusti per la situazione. Soltanto in questo modo l'Eticista può dare un valido contributo al processo che porterà a decidere quali sono le cure più valide per il malato.

COME OPERA IL SERVIZIO DI ETICA CLINICA
Il modello da noi adottato è quello dello Small-Group Consultation Team, formato da due/quattro membri del Comitato Etico oppure da consulenti esterni. Abbiamo scelto questo modello perché riunisce in sé i pregi di una pronta risposta di consulenza etica e di una interdisciplinarità nel parere espresso.
L'analisi dei casi clinici viene fatta per mezzo di quattro criteri:

1. Indicazioni per l'intervento medico: qual è il problema medico e come si può risolvere;
2. Preferenze del paziente: cosa desiderano i genitori e, quando il bambino può esprimersi, cosa preferisce il paziente;
3. Qualità di vita: rispetto alle condizioni presenti, come si può migliorare la vita futura del bambino;
4. Aspetti contestuali: esigenze dei fratelli, vicinanza o lontananza dall'ospedale, problemi economici o sociali.

Lo scopo è quello di estrapolare e successivamente mettere in ordine di importanza gli aspetti pertinenti e i valori entro uno schema complessivo che faciliti la discussione e la risoluzione dei problemi.
I quattro criteri si fondano a loro volta su quattro principi teorici dell'Etica Biomedica espressi nel famoso Principles of Biomedical Ethics di Beauchamp e Childress del 1979.
I quattro principi sono:

1. Rispetto dell'autonomia: rispetto per le capacità decisionali degli individui autonomi;
2. Non maleficenza: evitare di causare danno al paziente;
3. Beneficenza: produrre beneficio e bilanciare i benefici rispetto ai rischi e ai costi;
4. Giustizia: distribuire equamente benefici, rischi e costi.

I quattro criteri, insieme ai quattro principi vanno a costruire un percorso di clinica etica che ha lo scopo di garantire la migliore cura possibile per ottenere il bene del paziente in una situazione di alleanza terapeutica tra Medico, Famiglia e Paziente.


a cura di: Luigi Zucaro, Anna Dalle Ore
Unità di Funzione di Bioetica
In collaborazione con: