Con la nascita di un figlio, l'intero equilibrio familiare si modifica: le relazioni e i ruoli all'interno della famiglia devono riadattarsi e le aspettative che si erano riposte sul bambino atteso devono essere necessariamente adattate al bambino reale.
Questo processo fisiologico è emotivamente molto faticoso e impegnativo perché ha a che fare con la "perdita" sotto più aspetti:

• Perdita dello "stato fusionale" della mamma con il bambino che caratterizza la gravidanza;
• Perdita dello stato di completezza della donna durante la gravidanza;
• Perdita di quel bambino immaginato che i genitori avevano costruito nella loro mente durante la gravidanza.

Ma cosa succede quando nasce un figlio con disabilità congenita?
La mamma e il papà possono aver saputo che il figlio ha una disabilità nel corso di screening prenatali, alla nascita o nel corso dei primissimi mesi o anni di vita. La disabilità può infatti dipendere da cause genetiche o essere la conseguenza di complicanze del parto (perinatali).

In tutti questi casi il bambino e la sua famiglia, ancora in fase di costituzione, vengono catapultati dalla rassicurante quotidianità a una realtà fatta di ricoveri in ospedale e visite che spesso lasciano poco tempo all'elaborazione del dolore che queste famiglie stanno vivendo.

Il sostegno psicologico per i genitori di un bambino con disabilità congenita è fondamentale per permettergli di adattarsi meglio a questa situazione.
La disabilità congenita di un bambino va affrontata in modo multidisciplinare, coinvolgendo contemporaneamente più figure medico/assistenziali.

Occorre attivare un sistema di relazioni tra il bambino, la sua famiglia e l'équipe terapeutica.
Il supporto psicologico alle famiglie dei bambini con disabilità congenita spesso ha inizio proprio durante i primissimi ricoveri, prima affiancando i genitori nel corso della diagnosi e poi favorendo le strategie di adattamento familiare alla nuova situazione.

In un momento così doloroso, i genitori vedono le proprie aspettative non corrisposte e si trovano a dover affrontare un vero e proprio trauma. La famiglia passa attraverso varie fasi che potremmo sommariamente descrivere così (con le dovute differenze individuali):

• Shock iniziale: subito dopo la comunicazione della diagnosi di disabilità congenita la famiglia appare incredula e ogni familiare può reagire in modo differente; spesso l'enorme dolore è accompagnato da sentimenti di confusione e shock;
• Rifiuto e negazione: in una seconda fase la famiglia tende a rifiutare la diagnosi di disabilità congenita cercando, in modo talvolta confuso, la miglior cura possibile e il miglior specialista a disposizione, nel tentativo di ripristinare una realtà fatta di quelle aspettative che sentono tradite;
• Senso di colpa e rabbia: spesso emerge un vissuto di rabbia verso sé stessi, verso i familiari, verso il personale ospedaliero. Talvolta il sentimento predominante è la colpa (soprattutto nelle sindromi genetiche) che porta la famiglia a tentativi di compensazione nei confronti del piccolo;
• Contrattazione: il genitore comincia a considerare il figlio così com'è in realtà, prende le misure con la nuova situazione che si è creata con la diagnosi di disabilità congenita e cerca di integrarla con la propria realtà;
• Accettazione e adattamento: la famiglia si riorganizza includendo il bambino con i suoi problemi e riorganizzando le proprie aspettative, riconosce i limiti e le risorse proprie e del figlio in un processo continuo e dinamico.

L'équipe terapeutica aiuta i genitori e gli altri membri della famiglia fornendo un sostegno psicologico nei delicati passaggi tra queste fasi. La terapia di supporto psicologico alle famiglie si attua riconoscendo a ognuno la propria individualità e aiutando allo stesso tempo la famiglia, intesa come sistema, a riorganizzarsi attorno alla nuova nascita.

È importantissimo coinvolgere nella terapia di sostegno psicologico non solo i genitori del bambino con disabilità congenita ma anche i fratelli - sempre indispensabili - e i nonni se ritenuto necessario.

È bene che la terapia, sia individuale sia familiare, inizi subito, cominciando già nel corso del primo ricovero. È altrettanto importante che vi sia una continuità con i Servizi Territoriali per fornire alla famiglia una solida rete di supporto.