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Sostegno psicologico ai genitori di un figlio con una disabilità acquisita

La disabilità acquisita di un figlio è a livello individuale e familiare un evento di grande angoscia e sofferenza emotiva che necessita di tempi e linguaggi utili per l'elaborazione della nuova condizione 

Una condizione di malattia improvvisa, un incidente automobilistico o casalingo, un evento naturale come un’alluvione o un terremoto quando si presenta sconvolge inevitabilmente non solo chi lo vive ma anche tutta la sua famiglia.

L’evento traumatico segna un netto confine tra un prima (fatto di salute, di progetti per il futuro) e un dopo (incertezza per la vita, paura per la sue capacità di autonomia e di sviluppo futuro).

Questo evento catastrofico deve avere una iniziale accoglienza ed essere favorito nella sua espressione, tenendo presente la necessità di essere elaborato in quanto i sentimenti a esso legati sono paragonabili al processo del lutto.

Il lutto si riferisce alla perdita di un figlio sano e la paura di non saper affrontare quanto la condizione di malattia ora comporta. Il figlio sano non c’è più nella sua salute globale e tutti i progetti presenti e futuri su di lui sono svaniti e l’angoscia che nulla potrà più tornare come prima della condizione di diversità, diviene sempre più reale e ha bisogno di essere elaborata.

Le emozioni e i pensieri che ne derivano sono molteplici e possono presentarsi contemporaneamente, combinarsi, riproporsi, non hanno un preciso ordine, possono avere intensità diversi ed essere vissuti in differenti momenti.

La confusione iniziale, il rifiuto dell'esame di realtà il "Non ci posso credere" o il "Non è così, Lei dottore si sbaglia" può essere la prima fase. Dopo c’è la rabbia indirizzata contro tutto e tutti: medici, famigliari, Dio.

Sopraggiunge poi la contrattazione con la realtà "Cosa posso fare in questa situazione per riparare?"; seguita dalla presa di coscienza che la perdita è reale, ineluttabile e permanente.

Si inizia a sperimentare una depressione reattiva rispetto alla consapevolezza di quali aspetti di sé, della persona cara, della socialità, sono andati persi; e si prende sempre gradualmente più coscienza della realtà della perdita.

Alla fine prevale l'adattamento e la riorganizzazione che è la definitiva presa di coscienza della realtà e quale è la realistica attività necessaria per riorganizzare la propria vita nel modo più soddisfacente. La speranza può essere presente durante tutto il percorso di elaborazione.

Spesso la prognosi dei danni cerebrali è incerta poiché il medico non può definire con certezza che cosa saprà fare il paziente e quali e di che grado saranno le sue limitazioni.

I famigliari si chiedono se potrà camminare e come potrà farlo, se e quando parlerà e se comprenderà il linguaggio, se potrà stare con i coetanei e con quali modalità, se potrà andare a scuola e apprendere come gli altri o quanto diversamente dagli altri. Questi contenuti espressi dai genitori hanno il più delle volte significati molto diversi da quelli che il personale sanitario attribuisce loro.

Nella mente dei non clinici i concetti di linguaggio, movimento, interazione sono legati alla normalità mentre il clinico ha nella mente un continuum di condizioni che vanno dal benessere alla totale disabilità e ai possibili compensi che saranno messi in atto dal paziente per ottimizzare ogni sua funzione che però non sarà più normale come prima come invece può pensare il genitore.  

I genitori possono presentare grandi difficoltà ad accogliere l’attuale realtà interrogandosi in modo non evolutivo sul perché è accaduto tutto ciò.

A volte possono cercare possibili soluzioni non funzionali al processo di adattamento concentrandosi sulle abilità del bambino piuttosto che sul suo mondo affettivo.

Le modalità di elaborazione dei genitori al trauma della perdita aiuterà il proprio figlio a secondo della sua età, ad individuare le sue nuove potenzialità e lì dove ci sono altri figli, a permettere loro di riconoscersi in una nuova dimensione familiare.

Non sempre questa ricerca è facile ma il poter usufruire di un aiuto specialistico attraverso colloqui psicologici già in ospedale può facilitare l’elaborazione di questa nuova realtà. I controlli regolari di follow up considereranno anche le capacità di resilienza del bambino e dei suoi familiari.

Qualora la famiglia e il paziente alle dimissioni si trovassero ancora in grande sofferenza emotiva, sarà utile intraprendere un percorso di supporto psicoterapeutico presso le strutture territoriali per affrontare questo difficile e lungo percorso adattivo.


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  • A cura di: Angela Rossi
    Unità Operativa di Psicologia Clinica
  • in collaborazione con:

Ultimo Aggiornamento: 13  Giugno 2023 


 
 

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